Leven met migraine

Hoe doe je dat, leven met migraine? Ik ontdek het sinds een jaar en dat is geen eenvoudige ontdekkingsreis. Maar dit is hoe ik met migraine leef.

En dan begin ik met te zeggen dat ik 50 jaar zónder migraine heb geleefd. Van de ene op de andere dag begon eind juli 2023 pas mijn leven met migraine. Hoe dat kan? Géén idee! De aannames overigens zijn eindeloos. Maar zoals mijn neuroloog zei; “het is net Russische roulette, we hebben géén idee.”

Wat kan is dat het te maken heeft met de overgang. En alhoewel ik daar al ruim 6 jaar in zit (dat is dus officieel de peri menopause) kan het dat ik daardoor nu (pas) migraine heb gekregen. Maar met zekerheid valt het dus niet te zeggen. Aldus wederom mijn neuroloog; “ik heb een patiënt van 80, die pas nu migraine heeft gekregen. Het hoeft dus niet aan de overgang te liggen, maar het kan wel.”

En dat somt eigenlijk ook tot nu toe het beste mijn ervaring met migraine op, niks is zeker. Wat ik wel zeker weet? Het is de meest onvoorspelbare (hersen)ziekte die er is.

Hoe voelt migraine

Ik probeer het altijd zo uit te leggen:

Stel je een plek voor waar je graag komt. Je kunt er uren, dagen doorbrengen. Je wandelt er lekker in rond. Life is good
Uit het niks opent zich een luik onder je, waar je doorheen valt. Je belandt niet op een kussen, maar met je hoofd in een klem die strak wordt aangedraaid.
Je krijgt daar een pijnstiller voor, die vervolgens voelt alsof er een reus op je borstkas staat.

Het enige dat je kunt doen – terwijl je misselijk bent, en geen licht en geluid kunt verdragen, is ademhalen en wachten tot het afzakt. Geen pijnstiller is geen optie, het alternatief is namelijk nog gruwelijker.

Als je wakker wordt is het alsof er een vrachtwagen over je hoofd is gereden, maar je bent weer terug op dezelfde plek.
En je komt er niet (nooit!) achter of, en wanneer, er weer zo’n luik opent.

Oh en als bonus, als je het woord migraine laat vallen, heb in mijn leven nog niet zó vaak (ongevraagd) advies gekregen, als toen ik migraine kreeg. Iedereen lijkt wel expert.

Ongevraagd advies bij migraine

Het eerste wat ik dus heb gedaan is alleen het advies van artsen volgen. Verder van niemand anders. En laat ik voorop stellen, artsen weten ook niet alles. Het is een ziekte die zó ingrijpend is, maar waar nog zo weinig over bekend is. Shockend eigenlijk. Meer dan 1,5 miljoen mensen hebben in meer of mindere mate migraine. ANDERHALF MILJOEN! En toch is het ook voor artsen giswerk, omdat migraine bij iedereen anders is.

Maar goed, sinds een jaar hoor ik dus bij die 1,5 miljoen. De eerste keer denk je nog, WTF gebeurt er nu? Drie dagen heb ik in bed in een donkere kamer gelegen. Het geluid van schoenen op onze vloer beneden was al te veel. Bizar. Daarna was het weg. Dan ga je verder met leven.

Een maand later was het wéér raak. En dit keer ging het na drie dagen niet over. Huilend kwam ik bij de huisarts. Niet normaal hoeveel pijn. Ik kreeg medicatie mee. Die niet hielp. En 2 dagen later was ik er weer. Een uur later lag ik in het ziekenhuis, op de afdeling neurologie. Om uit te sluiten dat er niet iets anders in mijn hoofd zat. Je schrikt je wezenloos.

Lang verhaal kort. Na 10 (!) dagen sloeg eindelijk de medicatie aan. Ik was ka-pot. Vanaf dat moment was ik officieel migrainepatiënt. Want dat was de eindconclusie na alle onderzoeken. Migraine bleek de boosdoener.

Wat het extra ingewikkeld maakt is dat ik vervolgens in november geopereerd werd aan mijn schouder en een boel pijnmedicatie moest slikken. Het bijgeleverde cadeau? Yep. Dagen lang met migraine aanvallen waar je u tegen zegt. Het kon er ook nog wel bij zullen we maar zeggen.

Trigger migraine

Dat is tot nu toe ook de enige trigger die ik kan ontdekken. Als ik voor mijn schouder pijnstillers pak kan dat migraine uitlokken. Dat maakt het er niet makkelijker op kan ik je zeggen. Want je moet dus letterlijk kiezen tussen de ene en de andere pijn. En het kan ook dat het níet gebeurt. Kortom, letterlijk russische roulette…

Migrainepijn

Migrainepijn en de nasleep ervan niet te beschrijven intens. Het onverwachte karakter van migraine is afschuwelijk. Het maakt dat ik me onbetrouwbaar voel (want je weet nooit wanneer een aanval de kop opsteekt). En als er migraine opsteekt is dat binnen een paar minuten (ik krijg meestal amper voortekenen dat er een aanval aankomt) en binnen die paar minuten kijk ik dan (letterlijk) bijna scheel van de migraine (die bij mij altijd achter mijn ogen en boven op mijn hoofd zit).

Het enige dat ik dan kan doen is als de sodemieter medicatie pakken en in bed gaan liggen. Wachten tot het wegtrekt.

Dat maakt je ongelofelijk eenzaam. Het is niet uit te leggen hoé veel pijn migraine doet. Hoe verlammend het is om daarna gewoon niks meer te kunnen.

Migraine is geen hoofdpijn

En mocht je tijdens het lezen van dit stuk hebben gedacht; “nou nou Susan, niet zo dramatisch. Ik heb ook wel eens hoofdpijn.” Dan feliciteer ik je met je hoofdpijn, want migraine is géén hoofdpijn. I wish.

Migraine is een hersenziekte, met niet normaal veel impact. Het doet zó zeer. Ik roep wel eens dat ik niet weet wat meer pijn doet; mijn schouders of migraine, maar ik kan je vertellen dat ik de pijn in mijn schouders “makkelijker” handle, dan migraine. Het onverwachte karakter van migraine, de invasieve pijn. Het is niet uit te leggen.

En toch is dat wat ik met dit artikel wil. Je een beetje inzicht geven in wat het betekent om te leven met migraine. Want inmiddels ben ik een jaar en echt tientallen migraine aanvallen verder. Ik weet nog steeds niet wat ze triggert. Ik heb gelukkig wel, in overleg met mijn neuroloog en na lang uitproberen, medicatie gevonden die werkt.

Dat betekent dat ik het moment dat ik migraine voel opkomen, ik als de sodemieter moet zorgen dat ik mijn medicatie pak. Inmiddels is dat in de vorm van een injectie, die ik mezelf toedien. Het is voor mij tot nu toe het meest effectieve en snelle middel. Maar het is nogal wat hoor. De bijwerkingen het eerste kwartier zijn geen lolletje. Maar ze wegen nog altijd op tegen dagenlang in bed liggen.

Het enige nadeel is dat het zulke heftige medicatie is, dat ik er officieel maar 4 per maand mag. En laten mijn migraine aanvallen nu vaak langer duren dan vier dagen…

Wietolie bij migraine

Gelukkig – en dan bedoel ik gelukkig tussen aanhalingstekens – heb ik een apotheek in Den Haag gevonden die op recept wietolie maakt. Geen cbd olie, maar pure wietolie. Waar bekend van is dat het bij heel veel pijn effectief is. En dus ook bij migraine. Op de dagen dat ik geen medicatie meer mag pakken, stap ik over op wietolie.

Wil je daar meer informatie over check dan de site van de Transvaal apotheek in Den Haag.

Patroon migraines

Het enige patroon dat ik bij mijn migraines heb ontdekt is dat ze altijd eind van de dag opkomen. Dat is soort van mazzel, hoe gek het ook klinkt. Ik ben nooit een avondmens geweest, dus maak over het algemeen weinig afspraken voor ’s avonds. Bovendien is het meestal rond een tijdstip dat ik dan maar gewoon, na mijn medicatie, mijn bed induik. En veelal, als ik op tijd mijn medicatie heb gepakt, is het dan tegen de ochtend zo goed als weg.

Voor zolang het duurt… Want helaas betekent het in mijn geval vaak dat nadat ik de eerste migraine heb gehad ik een cyclus van migraine aanvallen achter elkaar krijg. Soms wel 5 of 6, met vaak slechts overdag om even bij te komen. Slopend.

Persoonlijk advies

Laat ik je tot slot nog mijn persoonlijke advies geven als het gaat om migraine. Voor iedereen die migraine heeft of ooit nog gaat krijgen; luister alleen naar je arts. Je wordt anders namelijk gék van iedereen die wel íets denkt te weten over migraine.

Wil je echt meer weten, lees dan het boek Migraine is geen hoofdpijn van neuroloog Hans Carpay. Ik vond het het meest verhelderende boek (dat ik kreeg aanbevolen van een chronisch migrainepatiënt overigens), omdat alle mythes rondom migraine meteen om zeep worden geholpen. De man heeft ook een migraine kliniek in Amsterdam die voor veel mensen een oplossing is geweest.

En mijn 2^e advies; zoek een arts met ervaring met migraine waar jij je prettig en begrepen bij voelt. Kunnen ze alles oplossen? Nee. Hoe kut ook. Maar wat wel helpt is als je je serieus genomen voelt en een arts er alles aan doet om in ieder geval te zorgen voor de juiste medicatie.

Voor de mensen om je heen zonder migraine

En heb je geen migraine (gefeliciteerd!) maar wel mensen in je omgeving met migraine? Heb begrip en luister. Ik voel me vaak zó alleen als ik migraine heb, omdat het zo invasief en ontwrichtend is. Jij kunt daar als bijstander niks aan veranderen, hoe frustrerend ook. Maar je hand vasthouden terwijl de medicatie inkickt, een knuffel of een glas water halen kan alle verschil maken in hoe iemand zich voelt als er weer zo’n aanval gaande is.

En wat je ook doet; geef.géén.ongevraagd.advies! Ik kan het niet genoeg benadrukken.

Leven met migraine

En dan heb ik het alleen nog over mijn leven met migraine gehad. Waarbij er ook periodes zijn dat ik geen migraine heb. Waar ik dan tegenwoordig weer extra dankbaar voor ben. Want er zijn legio mensen die meer dan de helft van de maand (of langer!) gebukt gaan onder migraine. Of die hun hele leven al migraine hebben.

Migraine komt in alle soorten en mate voor. Voor iedereen is het anders, ook hoe je er mee omgaat. Ik heb er voor gekozen om het te delen. Hier, maar ook op mijn socials. Niet om zielig gevonden te worden, maar wel om de impact ervan te laten zien. Om daarmee hopelijk meer begrip te creëren rondom migraine. Want echt, migraine is géén hoofdpijn….

Update juni 2024

Bijna een jaar na de start van mijn migraineverhaal ben ik in juni 2024 overgestapt naar preventieve migraine medicatie. De aanvallen waren inmiddels zo vaak (soms wel 8 in twee weken tijd), dat alleen nog reactief de aanval inperken niet meer voldoende is. Die preventieve medicatie bouw je op, met 4 mg per keer.  In overleg met mijn neuroloog, niet op eigen houtje. Dat kan drie maanden duren, voordat je de juiste dosering te pakken hebt. Geduld en lange adem dus.

Zijn daarmee alle migraine aanvallen weg? Helaas, was het maar zo. Maar het zou betekenen dat ze gehalveerd worden. En op dit moment teken ik daarvoor…

Gepubliceerd op 17 juni 2024