Persoonlijk verhaal

Zoals jullie weten ben ik niet bang om een persoonlijk verhaal te delen. Toch heeft het bijna een maand geduurd voordat ik dit online zet. Ik zal je uitleggen waarom.

Overigens voor de korte versie sla je 3 weken wachten over en skip je naar de laatste alinea’s met goed nieuws 😉 Wil je een gevoel krijgen bij hoe de afgelopen 3 weken zijn geweest neem ik je mee in mijn hoofd… unedited…

Want wie mij al een tijdje volgt weet ik dat ik een groot voorstander ben van het doen van zelfonderzoek. Ik schreef er jaren geleden al eens een artikel over waarin ik je uitleg waarom je dat echt moet doen.

Ik doe het zelf ook al jaren. Dat betekent helaas ook dat ik regelmatig iets ontdek dat ik niet vertrouw. Als je, zoals ik, mastopathie hebt betekent dat dat je extra alert moet zijn. Want stelselmatig onrustig weefsel is één ding, het kan nog steeds ook betekenen dat er iets zit wat niet hoort.

Tot nu toe was het verhaal dan ook altijd. Ik ontdek iets. Ga naar de huisarts. Door naar het ziekenhuis. Een mammografie, een echo en in sommige gevallen een biopsie en dan met goed nieuws naar huis. Zenuwslopend. Iedere keer weer. Maar ook fijn dat alles steeds goed afloopt.

Het onderzoek

Dus als ik 9 december 2020, na een aantal weken daarvoor iets gevoeld te hebben, naar de huisarts ga weet ik dat het bekende verhaal hierna gaat volgen. Ik kan snel terecht voor een mammo. De dag erna al. Om 8.45u ben ik in het ziekenhuis. Ik ben op tijd aan de beurt en bereid me voor op het mij bekende scenario. Hoewel ik voor de rechterkant kom, wordt ook de linkerkant meegenomen. Ik sta daar op dat moment eigenlijk niet bij stil. Pas als ik terug moet om links opnieuw te laten fotograferen schiet het even door mijn dat dat misschien wel vreemd is. Ik kom voor een knobbeltje rechts.

Maar het wordt al snel geparkeerd, want een echo volgt. Bekend terrein. En met voor rechts ook een bekende uitslag. Een cyste. Groter dan de volgende keer. Vervelend, maar niet schokkend. Fijn. Dan checkt de radiologe ook de linkerkant. En dat duurt lang. Ze voert van alles in haar scherm in. Ze blijft héél lang op een plek zitten. Maar zegt niks.

Ik vertrouw het niet en vraag haar wat er gaande is. Ik kwam niet voor deze kant. Ze antwoordt, zoals alleen een arts kan, dat ze iets ziet zitten en dat er weefsel om heen zit dat ze niet kan plaatsen. Dat het vetweefsel kan zijn maar dat ze dat niet zeker weet en dus geen punctie kan doen.

Fak! Ik schrik en voel het ijskoud worden. Dit was niet de afspraak. Dit is niet zoals het hoort te gaan. Gotver! Er moet een mri gemaakt worden om te bepalen welk type weefsel het is. En met die mededeling is de radioloog weg en blijf ik achter met de verpleegkundige die een afspraak voor me gaat maken.

Normaliter zit hier tempo achter. Maar door alle Corona perikelen duurt het 2 weken voor ik voor de mri terecht kan en pas de week daarna kan ik terecht voor de uitslag. Want er zitten ook nog eens kerstdagen tussen. De uitslag volgt bij de chirurg van de mammapoli. Daar hoef ik niet perse van te schrikken aldus de arts. Maar stel dat het nodig is, dan kunnen er meteen verdere plannen worden gemaakt.

Wtf?!

Verdere plannen? Hoe dan. DIT IS NIET DE AFSPRAAK.

Wachten

Een beetje stom geslagen rij ik naar huis. Alleen. Want je mag niet met meer mensen dan nodig naar het ziekenhuis. En ik ging eigenlijk sowieso liever alleen, want in mijn hoofd  zat dat we toch het bekende scenario zouden volgen. Niet dit dus.

Het is schakelen daarna. Want twee weken wachten tot de mri en nog een week moeten wachten tot de uitslag bekent dat ik pas vlak voor oud & nieuw weet waar ik aan toe ben. Met feiten kan ik wat. Ook al ze niet goed mochten zijn. Maar met onzekerheid kan ik hélemaal niks. Want probeer maar eens 3 weken lang te blijven geloven dat het goed afloopt, terwijl er een kans is dat dat niet zo is.

Gelukkig ben ik tot vlak voor de mri teringdruk met werk. Echt een blessing in disguise, want het leidt enorm af. Maar het blijft toch in je achterhoofd hangen. Want ben ik nou al maanden zo moe omdat ik zo hard en veel gewerkt heb dit jaar of ligt het ergens anders aan?! Tijdens de fotoshoot voor mijn boek voelt het alsof ik flauw ga vallen. Ja, dan schrik je toch. Want het kan ook prima mijn lijf zijn die aangeeft dat het klaar is voor dit jaar. Maar ik heb nog geen idee of dat ook zo is of dat er toch iets anders aan de hand is.

Omdat we onze dochter niet onnodig ongerust willen laten zijn, tot we weten wat er loos is besluiten we haar voorlopig niks te vertellen. Ik deel op social alleen dat er iets speelt, maar niet wat. Achter de schermen vertel ik het een aantal mensen wel. Ik merk dat ik mijn verhaal kwijt moet. Dat ik mijn angst wil delen. Want dat ben ik, als ik heel eerlijk ben. Heel bang. En dat is niet meer zo het geval geweest sinds er 20 jaar geleden voor het eerst operatief een (goedaardig) knobbeltje werd verwijderd.

Ratio versus emotie

Dat gevecht tussen rationeel weten dat de kans groter is dat het goed is en emotioneel niet uit die achtbaan kunnen is kut. Ik kan het niet omschrijven. Dat ik moe ben helpt absoluut niet. Dus geef ik me over aan die vermoeidheid. Huil ik om stomme dingen en schrik me de tering als de zorg blijkt te worden afgeschaald in verband met corona. “Gelukkig” geldt dat niet voor mijn afspraak.

Op de woensdag voor kerst rij ik naar het ziekenhuis voor de mri. Ik wacht bijna een half uur voordat ik aan de beurt ben. Een verpleegkundige die vreselijk sjokkend loopt brengt me naar de ruimte waar ik me moet uitkleden. Alles uit. Op m’n sokken na. En dan zo’n vreselijk blauw ziekenhuis jasje aan. In de kamer waar de mri staat hoor ik dat ik ook een infuus krijg met contrastvloeistof. Dat wist ik dus niet.

Ik krijg ook te horen hoe lastig het systeem bleek waar ik niet in stond omdat ik blijkbaar nog geen specialist heb gezien. Ik vertel dat ik bij de radioloog ben geweest en dat zij me heeft doorverwezen. Hoe dat intern allemaal gaat, geen idee. Maar blijkbaar is het belangrijk, want dan had ik geweten wat me te wachten stond. Ik vertel dat ik met een foldertje naar huis ben gestuurd en geen idee heb. Het woord empathie is vandaag geloof ik geen onderdeel van de werkdag.

Het prikken van het infuus gaat lastig. Ik heb moeilijk te vinden aderen. Daar lig je dan. In een koude ruimte met alleen een papieren jasje aan terwijl aan beide armen iemand probeert om een naald je aderen te jassen. Top begin dit. Not.

Maar goed, het lukt en ik moet me dan op mijn buik draaien. Probeer je tieten (excuus my French) maar eens in een bakje te mikken als je een infuus in een arm hebt die je niet meer mag bewegen. Maar ook dit lukt en ik word de tunnel ingeschoven. De koptelefoon op mijn hoofd hadden ze ook net zo goed af kunnen laten, want de muziek staat amper hoorbaar aan. Dus probeer ik me te richten op het geluid van de mri. Ik tik met mijn vinger de slagen mee van de klopboor naast mijn hoofd. Het duurt lang allemaal.

Na iets meer dan een half uur ben ik klaar. Infuus eruit. Even rechtop zitten zodat ik niet van mijn stokje ga en dan word ik terug het kleedhokje ingestuurd en mag ik naar huis. Het voelt onaf en koud. Maar ergens snap ik het. Hun werk zit erop. Mijn wachten begint nu. Al weer dus.

Nog meer wachten

Want pas over een kleine week weet ik of ik me heel erg zorgen om niks heb gemaakt of dat er daadwerkelijk stront aan de knikker is. Die onzekerheid. Zo lang. Het is een van de meest afschuwelijke dingen denkbaar.

Thuis breek ik. De spanning van dit deel komt er in volle vaart uit. De onmacht van niks in de hand hebben. Van horkerig personeel. Van tieten in een bakje stoppen. Van nog meer wachten. Slecht slapen. Alles bij elkaar. Gelukkig is onze dochter bij een vriendinnetje spelen en kan ik even ongegeneerd huilen.

Dan gaat de knop om. Alsnog wat make-up op mijn rood gehuilde neus zodat ik geen vragen krijg straks. En uit frustratie bestel ik frietjes. Dat zal ze leren 😉

Kerstdagen

Die knop om lukt met kerst redelijk. Ik slaap voor het eerst weer een nacht fatsoenlijk. We genieten van de tijd met z’n drietjes. Er is genoeg te eten en te drinken. Wat mij betreft mag de tijd nu stil gaan staan. Het is stiekem ook fijn dat ik volledig het gevoel voor dagen kwijt ben, waardoor ik minder bezig ben met wat komen gaat.

Ik vraag me nog even af waarom ik dit eigenlijk allemaal opschrijf. Het antwoord is tweeledig. Ik wil dat iedereen weet hoe nodig het is om zelfonderzoek te doen. Doe het! Zorg dat je weet wanneer het anders dan anders voelt.

Maar ik wil ook een inkijkje geven in wat er daarna gebeurt. Dat er dus ook een zenuwslopende periode om heen zit die niemand aan je ziet. Je gaat niet de hele dag rondlopen om te vertellen hoe bang je bent. Hoe de onzekerheid aan je vreet. Dat emotie het niet altijd wint van de ratio (het kan namelijk ook echt prima goed aflopen) hoe hard je je best ook doet. Ik merk dat het helpt om het van me af te schrijven.

Tweede kerstdag is ronduit kut. Ik ben zó moe. Amper wakker lig ik al weer op de bank te slapen. Of het nu komt van een intens jaar of iets anders, dit is niet hoe ik ben. Maar ik kan even niet anders. Gelukkig speelt dochterlief bij een vriendje en is manlief op zolder aan het fietsen, dus ik geef me er maar even aan over. Als ik geen trek heb weet je wel hoe laat het is, dus om 21u duik ik m’n bed in. Amper gegeten, maar blij dat de dag erop zit.

De dag erna, door de storm allebei vroeg uit bed, hebben we even tijd om samen erover te kletsen. Dat is lastig met een kind de hele tijd thuis, maar wel nodig om even te ontluchten. Het helpt. Er met de buitenwereld over praten doe ik niet of nauwelijks. Waar ik normaal op social mijn hart best kan luchten voelt het nu niet goed. Ik heb geen zin in goedbedoelde adviezen. Ik wil ook niet dramatisch over komen met m’n angsten. Ik merk dat ik niet goed kan uitleggen wat deze periode met me doet. Dus helpt het om het op te schrijven. Papier is geduldig.

Wachten wachten wachten

De laatste dag wachten. Na weer een nacht met uren wakker liggen en verschillende scenario’s in mijn hoofd. Ik heb wat tijd alleen thuis, als ventlief met onze dochter gaat wandelen met zijn ouders. De stilte is fijn en slopend tegelijk. Maar beter dan moeten doen alsof. Ik vraag me af waarom ik niet een vriendin bel, maar weet tegelijkertijd dat dit is wat ik doe. Terugtrekken. Niet anderen tot last willen zijn. Ik suck at om hulp vragen. Ook omdat ik niet weet waar ik om vraag. Want er is nog niks. Het zit allemaal nog steeds in mijn hoofd en pas morgen weet ik of ik me terecht zorgen heb gemaakt of dat alles met een dikke vette sisser afloopt. Een week heeft nog nooit zo lang geduurd als deze…

Eindelijk… het is dinsdag. De dag begint vroeg genoeg (alweer) en ik tel letterlijk de uren af. Als je denkt dat 3 weken wachten lang is heb je nog nooit een dag moeten wachten tot het 14u is. Térgend langzaam. Het lijkt wel of iemand alle klokken op slow motion heeft gezegd. Ik fiets een rondje bakker en slager om even het huis uit te zijn. Nog 3,5 uur te gaan…

Goed nieuws

Ruim op tijd ben ik in het ziekenhuis, maar ik mag nog een half uur wachten aangezien het spreekuur uitloopt. Mijn hoofd ontploft zowat. Dan word ik geroepen en krijg een compliment op mijn jas. Gevolgd door ‘ik heb goed nieuws voor je’! En het lijkt heel even of alles stilstaat. Ik kan, letterlijk, weer ademhalen. Uit mijn tenen lijkt het wel. GOED NIEUWS! Ja er zitten knobbeltjes, maar alles is goedaardig. GOED NIEUWS!

Thuis gaat de champagne open. Vloeien de tranen. Is er de opluchting. Ontlading van spanning.

Goed om te weten

Ik heb heel even getwijfeld of ik dit wel zou plaatsen. Het is persoonlijker dan ik ooit gedacht had te schrijven. Maar als het ook maar één iemand overhaalt om zich te checken, of omdat in de toekomst te doen (niet wachten!) dan is het al goed.

Maar ook als het niet om jezelf gaat, maar iemand in je nabijheid die dit doormaakt. Je hebt géén idee wat er gebeurt tussen het moment van naar de huisarts en moeten wachten op een uitslag. Dan weet je nu dat je écht door een hel gaat. Dramatisch? Vast. Maar het was afgelopen weken mijn realiteit. En dan is het zo fijn als er een aantal mensen om je heen er voor je zijn en met je meeleven. Ben die persoon. Wees empathisch. Ratio fixt niet alles.

Ga ik nu het glas nog een keer heffen. Op het leven. Op onze gezondheidszorg. Op de liefde. En op nog héél veel jaren! x

Gepubliceerd op 29 december 2020